En dag med hjärntrötthet: Min vardag efter stroken

Har du någonsin vaknat upp och känt att huvudet är fyllt med bomull, som om en osynlig hand snott din energi under natten? För mig har detta blivit en del av min nya vardag sedan jag drabbades av en stroke i juni 2022. Att navigera genom dagen med hjärntrötthet är som att springa ett maraton där varje steg kräver en övermänsklig insats och viljan att fortsätta framåt trots allt.

Föreställ dig att försöka fokusera på en enkel uppgift, bara för att upptäcka att din hjärna är som en gammal dator med för många öppna flikar – allt går långsamt och ingenting fungerar riktigt som det ska. Varje ljud känns som en trumslag i huvudet, och varje beslut, hur litet det än må vara, känns som att bestiga ett berg. Detta är verkligheten för många som lever med hjärntrötthet efter en stroke.

Men det finns också ljuspunkter. Små segrar som att kunna läsa en hel sida i en bok, njuta av en promenad utan att känna sig helt utmattad, eller till och med bara skratta åt en dum TV-serie. Dessa stunder påminner mig om att det finns hopp, och att återhämtning är möjlig, även om vägen dit är krokig och fylld med hinder.

I detta blogginlägg vill jag ta med dig på en resa genom en typisk dag i mitt liv efter stroken. Jag vill dela med mig av både utmaningarna och de små triumferna, och ge en inblick i hur det är att leva med hjärntrötthet. Så häng med, och låt oss utforska vad det innebär att anpassa sig till en ny verklighet – en dag i taget.

---

Morgon: En försiktig start

Trots strålande väder är det tyvärr torsdag, vilket inte gör att man känner sig på topp. Klockan 7 vaknar jag till en härlig dag. Solen skiner och himlen är blå. Min fru har redan åkt till jobbet, och det är dags för mig att rulla igång dagen.

Efter att ha tagit mina mediciner är det dags för frukost. Kaffet puttrar i min Bialetti på spisen, och ugnspannkakan börjar bli klar i min Airfryer. Det blir frukost ute denna morgon. När detta är avklarat blir det soffan som gäller. Jag jobbar lite med bloggen och slötittar på Youtube. Energi finns inte till något mer.

Eftermiddag: En liten utflykt

Larmet på telefonen ljuder 13.30, och det är dags att gå till dagens möte på Arbetsförmedlingen. Mötet går bra. Det brukar inte vara så långvarigt, så egentligen vet jag inte varför det känns som en så stor sak för mig. På vägen hem känns allt mycket lättare.

Väl hemma igen blir det en kopp kaffe från Bialettin. Tyvärr fanns det ingen fika hemma, så jag svänger snabbt ihop en omgång muffins i Airfryern. Jag tar upp lite kött ur frysen, tänker att vi kan fixa lite grillat till middag. Frugan skickar ett meddelande och frågar om det finns någon kaka hemma, så det blev en sockerkaka också.

Kväll: Tiden för återhämtning

När min fru kommer hem efter sin arbetsdag, finns det nytt kaffe och nybakat. Sedan är orken slut igen, och det blir återhämtning i soffan. Klockan 19 ska frugan till sin danskurs, och då tänkte jag passa på att fixa middagen. Det blir grillat, pommes och kokta grönsaker.

Efter middagen är dagen i stort sett slut. Återstår bara en avkopplande filmkväll innan det är dags att krama kudden. Vi har en filmkväll varje kväll. Vi ser aldrig på vanliga TV-program utan streamar film. Vanlig TV ser vi väldigt sällan, max 10 program på ett år.

Att Acceptera ett Nytt JAG

Att acceptera att livet förändras är en utmaning, särskilt när man tvingas omdefiniera sig själv efter en stroke. Jag vet detta av egen erfarenhet. Innan min stroke i juni 2022 var jag alltid fullt upptagen. Jag hade arbetat som föreläsare och kursledare i 17 år, och mina intressen inom metalldetektering, digitalfotografi och podcasting tog upp mycket av min tid. Idag ser livet annorlunda ut. Mina sociala kontakter är minimala, mina hobbys är lagda på is, och det är bara bloggen som jag fortfarande orkar hålla vid liv. Att acceptera mitt nya jag är en kamp, men jag har lärt mig att det är möjligt.

Lite tips till dig i samma situation

Var Realistisk men Hoppfull

Hitta nya mål

Det första steget i att acceptera ett nytt jag är att sätta realistiska mål. Det betyder inte att du måste ge upp dina gamla drömmar, men att justera dem till din nya verklighet. Istället för att försöka återgå till exakt samma nivå av aktivitet, fokusera på små, uppnåeliga mål som ger dig en känsla av prestation.

Var snäll mot dig själv

Det är lätt att bli frustrerad och besviken på sig själv när man inte längre kan göra allt man brukade. Men det är viktigt att vara snäll mot sig själv. Acceptera att det är okej att inte vara lika produktiv som tidigare. Var stolt över de små framstegen du gör.

Återupptäck Gamla Intressen

Anpassa hobbys

Att helt överge sina intressen kan kännas som en förlust. Istället för att ge upp, försök att hitta sätt att anpassa dina hobbys till din nuvarande situation. Om metalldetektering känns för krävande, kanske man kan fokusera på att läsa om det eller delta i onlineforum. Digitalfotografering kan anpassas genom att fota från hemmet eller i närheten.

Bloggen som en ventil

För mig har bloggen blivit en viktig ventil. Den ger mig en chans att uttrycka mig och hålla kontakten med världen, även om jag inte kan vara lika social som förut. Skrivande kan vara terapeutiskt och ett sätt att bearbeta dina tankar och känslor.

Bygg Nya Sociala Nätverk

Onlinegemenskaper

Att bygga nya sociala nätverk kan vara en stor utmaning, särskilt när man har begränsad energi. Men tack vare internet finns det många möjligheter att hålla kontakten med andra. Gå med i onlinegemenskaper som delar dina intressen, delta i forum och sociala mediegrupper. Detta kan ge dig en känsla av samhörighet utan att kräva mycket fysisk energi.

Nya vänskaper

Var öppen för att skapa nya vänskaper. Kanske finns det personer i din närhet som går igenom liknande utmaningar. Att dela erfarenheter med någon som förstår kan vara mycket värdefullt.

Acceptera och Gå Vidare

Tillåt dig att sörja

Det är helt naturligt att sörja förlusten av ditt gamla jag. Tillåt dig själv att känna dessa känslor. Att erkänna dem är ett viktigt steg mot att kunna acceptera och gå vidare.

Fokusera på det positiva

Försök att fokusera på de positiva aspekterna av ditt nya liv. Vad har du lärt dig? Vilka nya möjligheter har öppnat sig? Att hitta ljusglimtarna kan hjälpa dig att se framåt med hopp och optimism.

Att acceptera ett nytt jag efter en stroke är ingen lätt resa, men det är möjligt. Genom att sätta realistiska mål, anpassa dina intressen, bygga nya sociala nätverk och tillåta dig själv att sörja kan du hitta en väg framåt. Kom ihåg att vara snäll mot dig själv och att varje litet steg framåt är en seger.

Att leva med hjärntrötthet efter en stroke innebär att man måste anpassa sig och lyssna på sin kropp. Små aktiviteter kan kännas stora, men med rätt balans mellan aktivitet och vila kan vardagen fungera. Om du gillade detta inlägg, dela gärna med dig av dina tankar i kommentarsfältet nedan. Glöm inte att gilla och dela inlägget, och prenumerera på bloggen för att inte missa något av de kommande inläggen. Kika gärna in under Kalender-menyn för att se vilka kommande inlägg som är planerade.

Tack för att du läste!

//Jonas